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“En una rama colgada inmóvil estaba Matilda, una ninfa de libélula que está situada en el punto perfecto, a punto de transformarse. (…) En ese instante, a su lado, se posaba una gran mariposa, y Matilda no pudo evitar mirarla asombrada por su belleza (…) Cuando la Mariposa se dio cuenta de que la observaba dijo:

– ¡Hola ninfa! Por tu postura, presiento que ha llegado tu hora de eclosionar y transformarte en libélula. ¿Es así?

A lo que Matilda respondió:

– ¡Hola Mariposa! Sí… pero, tengo miedo…durante mucho tiempo me he enfrentado a todo tipo de obstáculos con este cuerpo: las lluvias, las ranas y las serpientes me querían devorar. ..Hasta ahora he sobrevivido esquivando y escondiéndome de ellos, pero ahora ¡no sé si voy a ser capaz de sobrevivir con ese cuerpo tan delgado y esas alas tan débiles!

La Mariposa, que bastante entendía de metamorfosis, le respondió:

– Entiendo ese temor ( ..) es mucho el recorrido con este cuerpo, el esfuerzo y los riesgos a los que te has enfrentado, pero verás que cuando seas libélula podrás volar sobre el agua más allá de su superficie, podrás hacerlo tan rápido que tus movimientos serán imperceptibles y ningún depredador será capaz de alcanzarte El proceso es largo y complicado, pero el resultado será asombroso…”

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“Matilda y la Mariposa- Historia de una libélula” es un cuento tan delicado cuanto bonito, escrito por Laura Rico e ilustrado con las imágenes de Isabel Pozo Montero, que representa y simboliza el recorrido y el esfuerzo al que deben enfrentarse los pequeños que sufren el síndrome de CTNNB1.

Como una libélula, los niños tienen que emprender un recorrido largo y muy arduo en su desarrollo, debiendo enfrentarse a obstáculos tan dispares como dificultad de aprendizaje, hipersensibilidad a los sonidos, retraso en el habla, trastornos del sueño, problemas de conducta, hipotonía axial, espasticidad, microcefalia, vistas, problemas de coordinación y equilibrio.

Sus familias, un poco libélula y un poco mariposa, los acompañan en su recorrido, hasta por fin verlos eclosionan y volar al lado de los otros niños, que también, como narra también el cuento, no son tan diferentes en muchos aspectos, ya que tienen que pasar por un proceso de crecimiento que nunca es fácil.

“…Matilda y su amiga mariposa celebraron el encuentro dando un paseo por el estanque.

La Mariposa se posó al lado de una de ellas y le dijo a Matilda:

– Ves Matilda, las mariposas, también pasamos por varias etapas, de un modo parecido al de las libélulas. Yo misma, nací de un huevo, fui oruga durante un tiempo hasta que pude construir la crisálida que me permitió transformarme en mariposa.”

Un congreso para despegar

La Asociación CTNNB1 España, creada en el 2021 por padres de niños afectados por el síndrome CTNNB1 con el fin de dar apoyo a las familias, y que ha escogido la libélula como símbolo representativo, vive también su momento crítico y necesita unir fuerzas para despegar alto.

Con este objetivo, la fundación CTNNB1 y la Asociación CTNNB1 han organizado el 1er Congreso Internacional del Síndrome CTNNB1, que se celebrará en formato hibrido (presencialmente y online) los días 23 y 24 de marzo en el auditórium del Caixa Forum de Madrid.

El evento, apoyado también por la Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), y financiado por el Programa de Investigación e Innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea, reunirá a profesionales y pacientes de CTNNB1, incluidos investigadores, profesionales de la salud y de la industria farmacéutica.

Para la ocasión, la Asociación ha diseñado una web dedicada, donde se informa en detalle de las sesiones de los 2 días y se dan consejos prácticos para poder participar en el evento:

https://ctnnb1-conference.org/

El Congreso, que marcará el futuro de la Asociación, se focaliza en 3 objetivos muy claros.

  • Reunir a los pacientes y promover el intercambio de experiencias;
  • Centralizar el conocimiento y las prácticas sobre las técnicas y perspectivas;
  • Conectar a los investigadores y presentar actualizaciones sobre soluciones de tratamiento para acelerar el desarrollo de una cura.

Llamamiento a particulares y empresas

El Congreso es, por supuesto, también un momento especial para dar mayor visibilidad a la enfermedad.

En ese sentido desde la Asociación se hace un llamamiento fuerte y claro a particulares y empresas para sostener con su apoyo, también económico, el éxito del Congreso y el esfuerzo que a diario realizan para financiar los diferentes objetivos de la Asociación.

Las libélulas volarán alto

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“Fueron pasando los días y las semanas…que se convirtieron en meses y estos en años…hasta que del cuerpo inerte de la ninfa solo quedaba una carcasa. Pero llegó el día, y de esa figura empezó a salir un nuevo ser. Abrió los ojos y observó a su alrededor asombrada, porque aunque el estanque seguía en su lugar, el paisaje le hizo darse cuenta de que había pasado mucho tiempo encerrada para conseguir el sorprendente cambio…”

MARTI, PAULA, MARTITA, AMÉLIE, ALAIA, NOELIA, EVA, ADRIANA, DANIEL, OSCAR, GABRIEL, LUÍS, MARTÍN, MAIALEN, JUDITH, IAGO, DANIELA, JAN, PAULA Y SOFÍA SERÁN LIBELULAS GRACIAS A SU ESFERZO Y AL APOYO DE TODOS NOSOTROS.

Estamos todos invitados a contribuir, individualmente y como empresas.

Podemos hacerlo participando en el Congreso o bien colaborando directamente con la asociación:

https://asociacionctnnb1.org/productos-solidarios/

https://asociacionctnnb1.org/colabora/

https://ctnnb1-conference.org/register.php?lang=ES

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