Queridos Papa Noel y Reyes Magos 📝
Este año tenemos una petición especial para unas personitas que merecen toda la ayuda posible. Son los niños y niñas de la Asociación Ctnnb1.
Necesitamos que nos ayudéis a mover este vídeo que hemos hecho desde REGUSA poniendo cara a muchos de estos maravillosos pequeños.
POR CADA LIKE 👍 que reciba el vídeo en nuestras redes sociales (Instagram, Facebook o Linkedin) realizaremos una aportación económica. Además, os animamos a que mencionéis a otras personas en comentarios para contagiarles de esta ilusión 🫶
¡Seguro que con vuestra ayuda podremos hacer una gran donación!
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Por si no conocéis esta enfermedad, se trata de un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen #CTNNB1 y es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada.
Los peques sufren hipotonía axial, problema de vista, microcefalia y retrasos en el habla entre otras afecciones.
Sus familias se unieron en mayo de 2021 para crear la Asociación CTNNB1 con una misión y un compromiso: ayudar a todos los afectados ofreciéndoles información, orientación, apoyo y todo aquello que puedan necesitar y por supuesto, promover la investigación y posible cura y mejoras.
Os dejamos la web de la Asociación CTNNB1 👉 https://asociacionctnnb1.org/ , en ella podréis encontrar mucha más información y también un apartado para poder ayudar vosotros si lo deseáis.
Gracias a todas las personas y familias que a diario aportan su tiempo, esfuerzo, pasión y amor en la asociación 🫂🌷
Ana Gonzalez Hernandez, Estíbaliz Martín Medina, Rodrigo Bartolomé García y Laura Rico.
Noel 🎅🏼, Gaspar, Melchor y Baltasar ✨🐫
¡Contamos con vuestra magia!
